De Kwaliteit van Leven en Trauma bij Familieleden van Volwassen Individuen met het Prader-Willi Syndroom
Keywords
Loading...
Authors
Issue Date
2021-02-05
Language
nl
Document type
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Title
ISSN
Volume
Issue
Startpage
Endpage
DOI
Abstract
Samenvatting
Het Parder Willi Syndroom (PWS) is een genetische neurologische ontwikkelingsstoornis,
wat samengaat met lichamelijke beperkingen, gedragsproblemen en psychische problemen.
De gedragsproblemen kunnen verschillen per levensfase. Deze kenmerken bij het individu
met PWS gaan samen met een verminderde kwaliteit van leven en zijn er aanwijzingen voor
PTSS bij familieleden. In dit onderzoek wordt gekeken naar de aanwezigheid van trauma en
de ervaren kwaliteit van leven bij familieleden van een volwassen individu met PWS, en of
deze verschillen per leeftijdsfase (10-25 jaar/26-44 jaar/45+). Kwaliteit van leven werd
gemeten middels de Lancashire quality of life profile (LQoLP) en World Health Organization
Qualitiy of Life Questionnaire-BREF (WHOQOL-BREF). Trauma werd gemeten met de
Nederlandstalige versie van PTSD-checklist voor DSM-5 (PCL-5) in combinatie met de life
events checklist voor de DSM-5 (LEC-5) met uitgebreide A-criterium. Resultaten lieten zien
dat er een verminderde kwaliteit van leven is en 22.2% van de familieleden een indicatie
hadden voor PTSS, waarbij er geen significante verschillen zijn in kwaliteit van leven en
trauma tussen de leeftijdsgroepen. Al bij elkaar genomen blijkt dat er een verminderde
kwaliteit van leven en zijn er aanwijzingen voor PTSS bij familieleden van individuen met
PWS. In vervolgonderzoek kan er gekeken wordt naar verbetering van de subjectieve
kwaliteit van leven en kan er meer onderzoek gedaan worden naar PTSS bij familieleden.
Sleutelwoorden: Prader Willi Syndroom, kwaliteit van leven, trauma
Description
Citation
Supervisor
Faculty
Faculteit der Sociale Wetenschappen